得益于電影《我不是藥神》的熱映，不少人重新認識了白血病這一并不罕見的重疾。在電影中，慢性粒細胞白血病（以下簡稱“慢粒白血病”）患者由于吃不起正規(guī)途徑購買的藥物，只能依靠“藥神”鋌而走險買來印度的仿制藥，一旦斷藥，等待他們的就是疾病的惡化乃至死亡。

對于廣大的患者而言，“藥神”并不存在，依賴“藥神”也并非穩(wěn)定可持續(xù)的救助手段。隨著白血病治療手段的不斷升級和醫(yī)療救助體系的完善，如今白血病患者已經(jīng)可以得到更多的生存機會。正如《南方日報·惠州觀察》近日刊發(fā)報道《負重前行 不言放棄》中所指出的，以急性白血病為例，惠州地區(qū)的患者正在得到越來越完善的大病保障。

2013年，惠州市政府出臺《惠州市開展商業(yè)保險機構(gòu)承辦大病二次補償工作方案》，在全省率先建立大病醫(yī)療保險制度，即大病二次補償制度——經(jīng)醫(yī)保基金支付后的個人自付比例部分費用（含住院起付標準，不含特定門診費用）累計達10000元以上，可申請大病二次補償，由承保商業(yè)保險機構(gòu)再報銷95%。

大病醫(yī)保減輕了白血病患者的負擔(dān)，一些社會慈善項目也為患者爭取了用藥優(yōu)惠，患者只要提交申請，通過有資質(zhì)認定的注冊醫(yī)生開具處方購買一定數(shù)量的藥物，就可以獲贈相應(yīng)療程數(shù)量，從而減少藥物治療的花費。

然而，即便有了這些救助措施，當白血病這樣的重疾降臨在一個普通家庭，仍然可能帶來難以負荷之重。一名白血病兒童被確診并住院治療，就意味著一個家庭需要停下日常的運轉(zhuǎn)，把大量的時間和精力用于照顧生病的孩子。即使對于中等收入的雙職工家庭來說，收入來源的突然下降乃至截斷，足以導(dǎo)致一系列的家庭經(jīng)濟危機。這大概就是很多年輕人“即使月入過萬，有車有房，也不敢隨便生病”的緣故。

白血病有許多亞型，比起通過化療可以取得很好治療效果的急性淋巴白血病，電影《我不是藥神》中講述的慢粒白血病對家庭經(jīng)濟的摧毀力更甚。盡管相應(yīng)的一代治療藥物格列衛(wèi)已經(jīng)納入醫(yī)保藥品目錄，但并非所有的慢粒白血病患者服用格列衛(wèi)都是有效的，這就意味著，相當一部分慢粒白血病患者需要服用并未納入醫(yī)保的二代乃至三代藥物，對他們來說，動輒數(shù)萬元乃至數(shù)十萬元的藥費成了難以擺脫的沉重負擔(dān)。

解決白血病患者的困境，推動更多治療藥物進入醫(yī)保目錄是當務(wù)之急，也是白血病政府救助體系完善的基礎(chǔ)。除此以外，完善大病醫(yī)保制度，降低報銷門檻，實實在在地提高報銷比例，也是當前白血病救助制度改革的關(guān)鍵。

對于白血病患者，我們還能做什么？如今，已有不少慈善機構(gòu)與白血病藥品生產(chǎn)廠商建立聯(lián)系，以更低的價格為患者提供所需的藥品。除了治療費用的幫扶，在長期與疾病的抗爭中，白血病患者及其家庭同樣需要精神支持，目前不少患者通過加入患者互助會獲取心理安慰。但筆者認為，在患者群體建立交流的過程中，仍需要有資質(zhì)的心理咨詢機構(gòu)和人員介入，以避免不良情緒在群體中擴散，從而造成不良影響，同時可以對有需求的患者及其家屬進行專業(yè)科學(xué)的心理咨詢輔導(dǎo)，減輕病痛對其帶來的精神壓力。廖鈺嫻