人民政協(xié)網(wǎng)北京5月26日電 5月26日，是我國專門收治HIV感染兒童的全日制學(xué)校——山西臨汾紅絲帶學(xué)校發(fā)起的“國際反歧視午餐日”。每一年的這一天，紅絲帶學(xué)校都會與諸多公益機構(gòu)攜手，號召大家與HIV感染者“共進一次午餐，減少一分歧視”。

今年，“國際反歧視午餐日”進入第十個年頭，生物制藥公司吉利德科學(xué)也在這一天走進臨汾紅絲帶學(xué)校，為孩子們帶來“無畏追夢——共進一次午餐，減少一分歧視”公益活動。吉利德志愿者們與孩子們深入交流，共進午餐， 度過了歡樂充實的一天。 這不是吉利德與紅絲帶學(xué)校的首次互動，今年初，吉利德與公益組織合作，為學(xué)校滿足用藥條件的HIV感染兒童提供了資金支持，讓他們可以接受創(chuàng)新藥物的治療和定期的身體檢查，更好地學(xué)習和成長。

“這次與HIV感染兒童深度接觸，我真切感受到了他們身上的生命韌性。面臨疾病，不少成年人尚不能夠做到與之坦然共處，但這群孩子們卻從出生之日起便開始與病毒的抗爭，不僅要面臨成長中的各種挑戰(zhàn)，還要經(jīng)受因疾病帶來的身心上的折磨。我看到了他們期待茁壯成長、自由追夢的期冀。對于吉利德而言，這恰恰也是我們一直以來的夢想——成立三十多年，吉利德在HIV防控領(lǐng)域持續(xù)革新與突破，希望可以幫助更多HIV感染者戰(zhàn)勝疾病，重拾追逐夢想的信心與勇氣。”吉利德科學(xué)全球副總裁兼中國區(qū)總經(jīng)理金方千在活動上談到。

教育，是最好的社會疫苗

歧視和偏見不僅對艾滋病患群體造成了傷害，也給HIV防控工作帶來阻力。北京青愛教育基金會理事長張銀俊有著多年的防艾工作經(jīng)驗，她強調(diào)“至今，預(yù)防HIV沒有有效的疫苗，教育就是最好的社會疫苗。”

2020年， 在第三十三個“世界艾滋病日”，中國性病艾滋病防治協(xié)會、《中國青年報》以及吉利德科學(xué)共同推出了微電影《生無畏》，從護士、HIV感染者及志愿者、醫(yī)生的角度，在新媒體平臺講述并廣泛傳播這個群體的真實故事、普及艾滋防治知識。希望這個世界對他們能有更多的善意。

社區(qū)組織觀看疾病教育微電影《生無畏》

《生無畏》不僅通過線上平臺在全社會引起討論熱潮，還走進全國15所高校、10個青年社區(qū)深入開展了青年防艾教育。“防艾公益行動”的橫幅在校園里格外醒目，微電影里的故事打動了一張張年輕的臉龐，不僅幫助青年群體正視HIV感染者群體，也讓他們樹立了正確的HIV預(yù)防觀念、促進他們更主動地避免感染。

微光照亮微光，形成火炬

“我這個病，你接納我，我很感激；不接納我，也沒關(guān)系。”HIV感染者陳剛（化名）這個想法是到實在無法再遮遮掩掩逼不得已坦白后，才有的。作為公司中層領(lǐng)導(dǎo)，別人羨慕的生活之下，其實是每隔三個月上演“隱秘的復(fù)診”帶來的麻木。“復(fù)診我怕的不僅是病毒載量控制得不好，更怕被人在醫(yī)院認出來。”

和陳剛一樣，許多感染者無法正視自己患病這一事實，病恥感猶如一個巨大的“繭”，將感染者圍堵其中，讓他們無法自處、掙脫不開。

北京紅絲帶之家會長王克榮，曾是一名專業(yè)的HIV護士，作為“南丁格爾獎”獲得者，她把“與艾同行，共享生命”的紅絲帶使命踐行在患者的關(guān)懷與救助中。20余年來，北京紅絲帶之家與地壇醫(yī)院共同開展患者的隨訪工作，提醒患者定期復(fù)查。“作為醫(yī)護工作者，和HIV感染者做朋友，幫助他們重獲新生，是我們的責任！”然而，與HIV感染者接觸的時間越長，王克榮越感覺到，僅在病房里關(guān)心他們遠遠不夠：“幫助HIV感染者需要我們所有人的共同參與。”

把感染者從“繭”中拉出來，為他們進行心理疏導(dǎo)并幫助他們積極對抗疾病，感染者間的相互分享和鼓勵不容小覷，近年來，我國HIV感染者社區(qū)和患者組織不斷發(fā)展完善，不少已經(jīng)破“繭”而出的感染者愿意貢獻自己的力量，幫助更多和自己有類似遭遇的人。吉利德關(guān)注的另一個主要方向是對社區(qū)和患者組織的幫助上，借助組織的力量，幫助更多感染者積極接受規(guī)范的抗病毒治療，提升健康水平和生活質(zhì)量。

由北京地壇醫(yī)院設(shè)立的北京紅絲帶之家是北京第一家在民政局注冊的HIV綜合關(guān)懷的會團體。2019年，吉利德開始資助北京紅絲帶之家構(gòu)建“醫(yī)院、家庭、紅絲帶之家三位一體”的健康照顧模式，其目的之一就是向北京地壇醫(yī)院地住院病人以及更廣泛的HIV感染者開展健康教育，提升其自我效能和積極治療的意識。

除了督促攜帶者進行積極的抗病毒治療，適當?shù)男睦砀深A(yù)也非常必要。上海心生SCMC負責人鄭煌曾提到，“在一些新發(fā)感染者人群里會出現(xiàn)比較極端的，包括自殺這樣的問題出現(xiàn)，需要專業(yè)人士的介入來提供幫助和支持。”

為此，吉利德一方面資助上海市性病艾滋病防治協(xié)會及上海心生SCMC，構(gòu)建對LGBTQ群體的友善環(huán)境、對新發(fā)感染者的心理建設(shè)支持體系、和對感染者友善的醫(yī)療健康體系。吉利德還攜手上海青艾健康促進中心在青年群體中開展HIV感染者賦能項目，通過防艾知識培訓(xùn)、志愿者服務(wù)、患者陪伴的形式，改善青年感染群體抑郁、焦慮等不良情緒，幫助他們消除對HIV的誤解，找到自我認可。此外，吉利德也在持續(xù)為醫(yī)學(xué)交流和研究提供支持，助力提高各地區(qū)的診療水平，從而幫助提高患者的健康水平。

最珍貴，不過“平常”二字

目前中國疾控中心數(shù)據(jù)顯示，全國經(jīng)性傳播的感染者不斷增多，青少年和老年人感染比率上升等趨勢。但數(shù)字背后是一個個鮮活的人生遭到劇變，折射的現(xiàn)實是HIV感染者群體的就醫(yī)、就職、甚至是就學(xué)的困境。“我知道現(xiàn)在有很多保障我們?nèi)后w的法律法規(guī)，可是實際上丟了工作后想再找一份沒那么容易，做個小手術(shù)一般的醫(yī)院也不敢收。群體之外的人不會大喇喇地承認歧視，但是可以優(yōu)雅地拒絕。”一位與HIV病毒共生了8年的感染者提到。

阻斷病毒的傳播需要動用整個醫(yī)療體系的力量，但歧視，是我們所有人可以通過努力去彌補的一道溝壑，而能填平這道溝壑的，也許只是“平常”二字：當每個患者去看病時，都能如看感冒一樣，平常地接受有效治療；當社會為患者創(chuàng)造一個友好的環(huán)境，當病毒攜帶者不再需要以一腔孤勇挑戰(zhàn)病毒和歧視。HIV所帶給我們的，也就將不再是威脅。（陳保）