新華社濟南1月1日電（記者 張志龍、邵魯文）“以前這個藥對我們太遙遠，就像看天上的星星一樣，現在終于看到了希望。”1日上午7時許，山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后，患者母親喜極而泣。

脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病，在我國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000，目前約有患者3萬多名。山東大學齊魯醫(yī)院神經內科遺傳代謝病與罕見病專業(yè)主任趙玉英說，諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物。2019年進入中國市場時，每針價格近70萬元，其昂貴的價格讓患者家屬難以承受。

2021年12月3日，國家醫(yī)保局公布74種新藥進醫(yī)保，廣受關注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中。在經過8輪談判后，該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫(yī)保藥品目錄，這讓不少患者看到了希望。

棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局局長陳芹說，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布后，醫(yī)保部門第一時間對轄區(qū)患者進行排查，與患者家屬取得聯系。在確定患者的用藥需求后，經過與藥企多次溝通，最終確保患兒能夠第一時間得到藥物救治。

“12月4日接到醫(yī)保部門的電話，我們兩口子像抓住了救命稻草一樣，孩子趕上了好政策。”患者母親說，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布當天，恰好是孩子生日，這無疑是孩子最好的生日禮物。

“醫(yī)保部門還幫患兒辦理了棗莊城市定制補充商業(yè)險‘棗惠保’，患兒第一年需要注射6次藥物，第二年開始每4個月注射1針。通過醫(yī)保報銷、補充商業(yè)險、醫(yī)療救助等方式，患兒家庭每年需要自費大約幾萬元，大幅減輕了家庭負擔。”陳芹說。

棗莊市婦幼保健院兒童重癥科主任孫笑茜說，患兒完成注射后，各項生命體征正常。這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對爸爸媽媽說：“等打完針，我就能飛啦。”