5月16日，在北京召開的第七次全國自強(qiáng)模范暨助殘先進(jìn)表彰大會(huì)上，九三學(xué)社內(nèi)蒙古赤峰市委會(huì)獲得“全國殘疾人工作先進(jìn)集體”，這是今年唯一獲獎(jiǎng)的民主黨派先進(jìn)集體。

殘疾人是推進(jìn)中國式現(xiàn)代化的重要力量，也是需要格外關(guān)心、格外關(guān)注的特殊困難群體。新征程上，要堅(jiān)持以新時(shí)代中國特色社會(huì)主義思想為指導(dǎo)，進(jìn)一步完善殘疾人社會(huì)保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系，切實(shí)保障殘疾人平等權(quán)益，促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展。

——2025年5月16日，習(xí)近平在第三十五個(gè)全國助殘日到來之際作出重要指示。

在內(nèi)蒙古赤峰市，有這樣一群人，他們用12年時(shí)光架起愛的橋梁，讓數(shù)千名孤獨(dú)癥兒童（也被稱為“星星的孩子”）感受到溫暖與希望。他們是九三學(xué)社赤峰市委會(huì)的志愿者們。這群志愿者用腳步丈量責(zé)任，用愛心編織未來，在孤獨(dú)癥群體的康復(fù)之路上，書寫了一段關(guān)于堅(jiān)守與大愛的動(dòng)人篇章。

調(diào)研背后的痛與光：聽見星星的聲音

2012年的冬天，九三學(xué)社赤峰市委會(huì)的調(diào)研團(tuán)隊(duì)叩開了位于紅山區(qū)文鐘鎮(zhèn)一位孤獨(dú)癥兒童的家門，這也是本次調(diào)研的第一戶孤獨(dú)癥兒童家庭。推開房門，映入眼簾的是獨(dú)自在角落的男孩，他的目光游離，對(duì)陌生人的到來毫無反應(yīng)。母親面容憔悴，手指著墻上貼滿的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃表，聲音顫抖著說：“我們已經(jīng)花光了所有積蓄，可不知道什么時(shí)候是個(gè)頭……”

這樣的場景，在長達(dá)5個(gè)月的調(diào)研中不斷上演。團(tuán)隊(duì)成員走訪了上百戶家庭，聽到了無數(shù)令人心碎的故事：有的父母為了給孩子湊康復(fù)費(fèi)，白天打三份工，晚上還要自學(xué)康復(fù)知識(shí)；有的孩子因?yàn)闊o法正常融入校園，只能躲在家里對(duì)著墻壁說話；還有的康復(fù)機(jī)構(gòu)里，幾十名孩子擠在狹小的空間里，唯一的康復(fù)器材是志愿者捐贈(zèng)的舊積木。

在巴林右旗一家偏遠(yuǎn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，負(fù)責(zé)人指著斑駁的墻面告訴調(diào)研組：“我們這里連專業(yè)的康復(fù)師都留不住，更別說更新設(shè)備了。這些孩子就像被困在黑暗的屋子里，我們卻找不到打開門的鑰匙。”這句話像一根刺，扎進(jìn)了調(diào)研團(tuán)隊(duì)每個(gè)人的心里。

為了全面了解情況，調(diào)研團(tuán)隊(duì)精心設(shè)計(jì)了一份涉及孤獨(dú)癥兒童的基本信息、病情程度、康復(fù)治療經(jīng)歷、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家長心理壓力以及對(duì)社會(huì)支持期望等多個(gè)維度的問卷，從孩子的日常生活到家長的心理狀態(tài)，從康復(fù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)營成本到社會(huì)支持缺口，每個(gè)細(xì)節(jié)都不放過。調(diào)研組的線上調(diào)研更是引發(fā)了全城關(guān)注，一位出租車司機(jī)留言：“有時(shí)接送乘客時(shí)，會(huì)看到一些孩子對(duì)著車窗發(fā)呆，現(xiàn)在才知道他們需要這么多幫助。”短短數(shù)周，數(shù)千份問卷如雪花般飛來，讓調(diào)研團(tuán)隊(duì)看到了社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的潛在關(guān)注。

12年溫暖接力：讓愛成為燎原星火

在九三學(xué)社內(nèi)蒙古自治區(qū)委會(huì)、赤峰市委統(tǒng)戰(zhàn)部、市殘聯(lián)、市紅十字會(huì)等單位的大力支持下，2013年4月1日，一場“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益行動(dòng)”在赤峰市正式發(fā)起，那一天，陽光格外明媚，一群志愿者帶著孤獨(dú)癥孩子們?cè)趶V場上放風(fēng)箏。一名叫小雨的小女孩第一次松開媽媽的手，跟著風(fēng)箏奔跑，嘴角揚(yáng)起了久違的笑容。此后，每年的4月1日或者2日，九三學(xué)社赤峰市委會(huì)都會(huì)圍繞不同的主題開展關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益行動(dòng)，“藍(lán)絲帶”志愿者的身影便穿梭于赤峰街頭，他們有的在街頭義賣手工制品，有的在社區(qū)舉辦科普講座，有的帶著孩子們?nèi)?dòng)物園、科技館感受世界的多彩。活動(dòng)的宣傳和帶動(dòng)效應(yīng)顯著，吸引了越來越多的愛心企業(yè)、愛心人士加入到公益活動(dòng)的志愿者隊(duì)伍中來，每年參加活動(dòng)的志愿者達(dá)千余人，已成為赤峰市關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童家庭及康復(fù)事業(yè)的一支特殊的重要力量。

為更好地傳遞對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)愛與祝福，活動(dòng)專門邀請(qǐng)音樂人創(chuàng)作了公益歌曲《陪你到最后》《星星的孩子》，當(dāng)哈桑、梅林組合等歌手啟唇輕唱，字字含情的歌詞乘著優(yōu)美的旋律，如春日柳絮般輕盈飄落，縈繞在現(xiàn)場每個(gè)人的心間，有的家長落下了眼淚，這是他們第一次覺得，自己的孩子不再是孤獨(dú)的星星，而是被整個(gè)城市溫柔注視的存在。

隨著活動(dòng)影響力的擴(kuò)大，越來越多的社會(huì)力量加入進(jìn)來。一位企業(yè)家在參加活動(dòng)后，捐贈(zèng)了8萬元用于購買康復(fù)器材；一群大學(xué)生志愿者自發(fā)成立了“星星陪伴團(tuán)”，每周為孩子們提供免費(fèi)的課業(yè)輔導(dǎo)；甚至有退休教師主動(dòng)學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥康復(fù)知識(shí)，成為社區(qū)里的“義務(wù)輔導(dǎo)員”。截至目前，已有超3萬人次的愛心企業(yè)家與志愿者參與其中，累計(jì)籌集善款及物資超400萬元，幫扶300多戶（次）孤獨(dú)癥兒童家庭、18所（次）康復(fù)機(jī)構(gòu)，3600多個(gè)（次）孤獨(dú)癥兒童在成長路上獲得有力支撐，逐步邁向融入社會(huì)的美好未來。

長效守護(hù)的溫度：從“輸血”到“造血”的蛻變

由于支持和關(guān)愛殘疾人事業(yè)是一項(xiàng)長期工程。為了讓關(guān)愛不止于一時(shí)，九三學(xué)社赤峰市委會(huì)在逐步取得實(shí)效的情況下，開始推動(dòng)和構(gòu)建長效保障機(jī)制。2018年，“赤峰紅十字關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童基金”正式成立，這是赤峰市首個(gè)專注于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的基金。基金成立當(dāng)天，一位曾接受過幫助的孩子家長來到現(xiàn)場，將一個(gè)裝滿零錢的鐵盒交給工作人員：“這是孩子每天節(jié)省下來的零食錢，他說想讓更多小朋友和他一樣，能聽到花開的聲音。”這個(gè)裝滿五角、一元硬幣的鐵盒，成為了最珍貴的“初心見證”。

基金不僅提供資金支持，更注重“造血式”幫扶。針對(duì)中青年患者就業(yè)難的問題，幫助他們接受教育、職業(yè)技能培訓(xùn)，提升生活自理能力，讓他們能夠盡早回歸社會(huì)。20歲的小鵬在參加技能培訓(xùn)后學(xué)會(huì)了編織技藝，當(dāng)他賣出第一件作品時(shí)，興奮地在本子上寫下：“今天，我也是個(gè)有用的人了。”這樣的轉(zhuǎn)變，讓無數(shù)家庭看到了希望，原來，這些被認(rèn)為“無法融入社會(huì)”的孩子，也能通過努力實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

在制度建設(shè)上，《關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益行動(dòng)章程》《關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益行動(dòng)志愿者管理辦法》等一系列規(guī)章制度的出臺(tái)，讓公益行動(dòng)有章可循，也讓活動(dòng)的開展更加規(guī)范化。

榮譽(yù)背后的初心：讓每顆星星都閃耀

12年的堅(jiān)守，讓這項(xiàng)公益行動(dòng)收獲了沉甸甸的榮譽(yù)。2021年12月，在中央統(tǒng)戰(zhàn)部和各民主黨派中央、全國工商聯(lián)聯(lián)合開展的“各民主黨派、工商聯(lián)、無黨派人士為全面建成小康社會(huì)作貢獻(xiàn)”評(píng)選活動(dòng)中，九三學(xué)社赤峰市委會(huì)“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益行動(dòng)”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目榮獲“社會(huì)服務(wù)優(yōu)秀成果獎(jiǎng)”。2023年2月21日，中國光彩會(huì)在北京隆重舉行2022“光彩之星”發(fā)布儀式，關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益行動(dòng)是30個(gè)獲得“光彩之星”項(xiàng)目中唯一一個(gè)民主黨派獲獎(jiǎng)項(xiàng)目；2025年5月16日，第七次全國自強(qiáng)模范暨助殘先進(jìn)表彰大會(huì)在京召開，九三學(xué)社內(nèi)蒙古赤峰市委會(huì)獲得“全國殘疾人工作先進(jìn)集體”稱號(hào)，是先進(jìn)集體中唯一的民主黨派組織。但最讓大家驕傲的，是那些肉眼可見的改變，曾經(jīng)拒絕與人接觸的孩子，如今能在課堂上舉手發(fā)言；一度瀕臨破碎的家庭，因?yàn)樯鐣?huì)的支持重新找回希望；甚至有康復(fù)后的青年，主動(dòng)加入志愿者隊(duì)伍，用自己的經(jīng)歷去溫暖更多人。

內(nèi)蒙古自治區(qū)政協(xié)委員、九三學(xué)社赤峰市委會(huì)主委孫德欣始終走在公益一線。他記得有個(gè)叫陽陽的孩子，第一次見陽陽時(shí)他躲在媽媽身后，眼神充滿恐懼。如今，陽陽不僅能獨(dú)立完成簡單的家務(wù)，還在志愿者的幫助下學(xué)會(huì)了畫畫。“這不是一個(gè)人的勝利，而是整個(gè)社會(huì)的溫暖共振。”孫德欣說。

在第十二屆公益活動(dòng)現(xiàn)場，一群志愿者帶著孩子們表演情景劇。當(dāng)飾演“星星的孩子”的志愿者摘下眼罩，看到臺(tái)下?lián)]舞著藍(lán)絲帶的觀眾時(shí)，突然哽咽著說：“原來，被看見的感覺，這么美好。”這句話，道出了所有孤獨(dú)癥家庭的心聲，也為這場持續(xù)12年的愛的接力，寫下了最動(dòng)人的注腳。

12年，不是終點(diǎn)，而是新的起點(diǎn)。在九三學(xué)社赤峰市委會(huì)的帶動(dòng)下，赤峰各界越來越多的人開始明白，關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，不是簡單的施舍，而是對(duì)生命多樣性的尊重；不是一時(shí)的熱血，而是需要全社會(huì)共同參與的長期事業(yè)。當(dāng)我們?cè)敢夥怕_步，用耐心和包容去傾聽“星星的聲音”，那些曾被認(rèn)為“遙遠(yuǎn)”的星光，終將匯聚成照亮人間的星河。（本報(bào)記者 宋寶剛 高楊）