人民政協網6月18日電（記者 趙瑩瑩）第25個“世界漸凍人日”即將到來之際，由中國社會福利基金會指導，北京東方絲雨罕見病關愛中心與首都經濟貿易大學聯合主辦的第八屆“唯愛解凍公益跑”，于6月17日在京舉行。24支跑團共計500余名愛心人士用奔跑傳遞溫暖，致敬每一位“抗凍”勇士，助力他們點燃希望之光。

“過去10年間，漸凍人公益事業蓬勃發展，社會各界對漸凍人群體的關注與支持持續升溫。今天這場公益跑，不僅是一次愛心集會，更是對生命尊嚴的集體致敬。”全國人大代表、中國社會福利基金會理事長詹成付表示，目前世界上尚無有效治療這一罕見疾病的方法，漸凍人群體依然面臨著諸多困境，他們的家庭承受著巨大壓力，還需要社會各界共同給予持續關注與幫助。

據介紹，2013年，首都經濟貿易大學8511班校友集體創建國內首個漸凍人公益組織——北京東方絲雨罕見病關愛中心。2018年，首屆“唯愛解凍公益跑”舉辦。首都經濟貿易大學副校長尹志超表示，高校不僅要傳播知識，更要傳遞人文關懷，為特殊群體點亮希望的明燈。

中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進、北京市殘聯副理事長董連民等領導出席活動，為跑團授旗。

記者了解到，中國社會福利基金會漸凍人基金自2014年8月成立以來，面向社會大眾深入開展運動神經元病（肌萎縮側索硬化癥，俗稱漸凍癥）的知識傳播，進行家庭康復護理培訓、心理健康維護，促進醫患間的有效溝通與信息交流。

隨著漸凍人基金開展的項目“漸凍人百萬呼吸工程”“漸凍人為生命續航”等品牌公益項目的影響不斷擴大，為漸凍癥患者和家庭提供幫助的內容持續增多。

數據顯示，該基金成立至今累計募捐善款1332萬余元，通過捐贈、補貼等形式為3560名漸凍癥患者提供呼吸機、咳痰機、眼控儀等設備及物資支持。同時面向全國廣泛開展漸凍人家庭護理培訓，為基層醫護人員和居家照護人員提供技能支持。