本報訊（記者 韓冬）“我喜歡看書，喜歡去電影院看電影，也很喜歡唱歌跳舞。我還參加了表演課，希望以后能成為一名演員，讓我周圍的人都更快樂。”走進四川省婦幼保健院，13歲的罕見病患者瑞瑞（化名）正滿臉憧憬地向前來調研的省政協委員、四川大學華西醫院神經內科副主任商慧芳訴說著自己的理想，孩子樂觀積極的精神面貌感動著在場的每一個人。

瑞瑞患有一種名為胱氨酸癥的罕見疾病，腎臟受到嚴重影響。得益于我國不斷增強的罕見病防治與保障力度和社會各界的關心關注，瑞瑞在接受了腎移植手術后，正逐漸恢復健康。

商慧芳告訴記者，罕見病患者治療周期長、藥物依賴強、人均費用高，醫療保障較為薄弱，逐漸成為醫藥衛生領域的突出問題之一。基于這樣的問題，在去年省兩會期間，她提交了《罕見病納入慢病管理，助力全民健康》的提案，建議將罕見病納入慢病門特報銷范疇，在制度上解決患者就醫用藥的經濟困難；對醫院診療罕見病建立激勵政策，優化保障罕見病患者用藥扶持政策，保障供應管理，讓更多醫院愿意承擔罕見病患者的門診用藥。

會后，該提案得到了相關部門的高度重視和積極采納。目前，四川已將部分需要在門診長期治療、費用較高且符合門診慢特病準入條件的罕見病納入門診慢特病保障，并參照住院管理；醫保部門還建立了單行支付藥品、高值藥品等政策，與門診慢特病政策銜接，進一步減輕罕見病患者門診醫療費用負擔。同時，省衛生健康委也根據《國家三級公立醫院績效考核操作手冊》（2024版），在“醫療收入增幅”“門診次均費用增幅”“門診次均藥品增幅”“住院次均費用增幅”“住院次均藥品費用增幅”等考核延伸指標中將罕見病用藥收入剔除，進一步完善了罕見病防治與保障等相關管理政策。

作為北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心理事長、四川美望兒童關愛公益慈善基金會理事長，省政協委員馮家妹表示，近年來，醫保覆蓋范圍不斷擴大，越來越多的罕見病被納入醫保范圍。以脊髓性肌萎縮癥（以下簡稱SMA）這一罕見病為例，至今已有兩款SMA治療藥物被納入醫保，極大提升了患者治療的可及性和可負擔性，但仍有一部分SMA患者因家庭收入低等原因無法開啟或者不得不中斷用藥治療。為此，馮家妹呼吁，進一步完善惠民保險制度，通過政策指引，鼓勵普惠保險產品不斷優化細化，早日上線覆蓋全省的惠民保險產品，避免經濟越困難的地區患者醫療負擔越重的現象發生。

“健康中國，一個都不能少。”省政協相關負責人表示，省政協將緊扣中央和省委、省政府有關醫藥衛生事業發展的決策部署，充分發揮政協專門協商機構作用，聚焦人民群眾關注的健康民生熱點、難點、痛點，積極議政建言，為加快推進健康四川建設凝聚智慧和力量。