本報訊（記者 王惠兵）“熊貓寶寶”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“袖珍人”“粘寶寶”“蝴蝶寶貝”……這些美麗的名字背后，對應的是戈謝病、成骨不全癥、白化病、生長激素缺乏癥、黏多糖貯積癥、大皰性表皮松解癥等罕見病。

2023年5月，福建首個聚焦罕見病的多學科集群科室——福建醫科大學附屬第一醫院罕見病醫學科開科，聯合了神經內科、兒科、血液科、內分泌科、皮膚科、風濕免疫科、腎內科等臨床科室，以及病理、檢驗、影像、核醫學等醫技科室在內的10余個科室，形成跨學科團隊，共同研究和探索罕見病的診斷和治療，為患者提供“一站式”臨床診療服務。

“早發現、早干預、早治療是罕見病防治的最佳途徑。”“關愛罕見病不是‘一時之事’，是‘一直之事’。”“健康中國建設道路上，每一個生命都值得被溫柔以待，每一份疾苦都應得到社會關注。”近年來，福建全省政協委員紛紛聚焦罕見病防治工作建言獻策。

“罕見病，其實一點也不罕見。”從醫30多年的全國政協委員、福建醫科大學附屬協和醫院院長陳椿在胸外科、癌癥治療等方面取得了突出成績，“平潭是大陸距離臺灣本島最近的地方，希望能充分發揮福建醫科大學附屬協和醫院平潭分院的作用，建立滿足臺胞需求的醫療點，提升社會對罕見病的認識，加快探索兩岸罕見病的診療和用藥保障。”

省政協委員孫蓬明建議，出臺福建省相關工作細則，優化、暢通社會慈善力量對大病兒童的保障渠道，加強定點單位對新生大病患兒的保障力度，幫助、支撐大病兒童家庭，減少小家庭因為經濟原因放棄救治的情況。同時，依托全省新生兒救治網絡定點開展新生大病兒童慈善捐助和疾病救助工作。

當前，隨著全國人口老齡化進程加快，慢性病患者人數逐年增加，已成為威脅我國人民群眾生命健康的重要公共衛生問題，成為我國人民的重要疾病負擔。省政協委員吳用樣呼吁，加快推進慢性病綜合防控示范區建設，形成市級及基層可復制、可推廣的慢病共管新模式，逐步提高四大慢病共管、篩查、覆蓋率。此外，加快構建數智化慢病管理體系，運用人工智能、大數據等技術，提升慢性病管理的智能化水平。

“萬物皆有裂痕，那是光照進來的地方。”委員們呼吁，全社會協同發力，加大關注，共同破解罕見病等疾病的救治難題，讓“罕見”被看見，讓他們醫有所“醫”。