難題 /

“死亡”，是父母難以直面的話題

幾乎每個(gè)DMD患者的父母，腦海中都曾有過(guò)這樣的畫(huà)面：總有一天，會(huì)親手送兒子離開(kāi)這個(gè)世界。是否跟孩子們直面“死亡”這個(gè)問(wèn)題，是他們正在面臨的難題。

自從浩浩被確診為DMD，蔡雪群就試圖給兒子講述一些生死觀念，她這樣給兒子描述：這世界上還有一個(gè)叫做天堂的地方，那里非常美，每個(gè)人死了后，都會(huì)去那個(gè)地方。

“媽媽?zhuān)娴臅?huì)有天堂嗎？”浩浩問(wèn)。

“有啊，天堂里可好了，那里有你想要的一切東西……”她這樣回答道。

隨即，浩浩滿意地靠著母親沉沉睡去。

不過(guò)，蔡雪群發(fā)現(xiàn)，最近一年，浩浩變了，變得容易發(fā)脾氣。她分析，兒子或許已從大人間的談話中隱約感受到死亡的氣息。“當(dāng)時(shí)他還小，能哄哄，現(xiàn)在長(zhǎng)大了，心里有概念了。”

而關(guān)于“死亡”，魏生瓊還沒(méi)想好該如何告訴7歲的兒子。“等孩子年齡再大一些吧，我會(huì)主動(dòng)告訴他這些，他有權(quán)利知道真相”，但她不知道該如何開(kāi)口，跟幾歲的孩子聊死亡太殘忍了。

“媽媽?zhuān)瑸槭裁春坪聘绺缈偸亲谳喴紊希俊币淮尉蹠?huì)結(jié)束后，兒子不解地問(wèn)。“因?yàn)楹坪聘绺缟×耍阋院笠矔?huì)像浩浩哥哥那樣，害怕嗎？”魏生瓊心里一酸。

兒子搖頭。“不怕就好，不管怎么樣，媽媽都會(huì)一直在你身邊。”魏生瓊摸著兒子的頭，眼淚刷刷地流下，兒子還不明白生死的含義。若那天真的來(lái)臨，兒子真的會(huì)不怕嗎？自己會(huì)不怕嗎？

煎熬 /

比疾病更難受的，是誤解和歧視

因?yàn)樯。坪?歲才上一年級(jí)，但他無(wú)法獨(dú)自走到二樓教室，老師曾建議送他去特殊教育學(xué)校。

“我兒子雖然有病，但智力沒(méi)問(wèn)題。” 蔡雪群態(tài)度堅(jiān)決，學(xué)校最后作出讓步。之后，她便每天背著兒子上下教學(xué)樓，但兒子的學(xué)校生活并不快樂(lè)，到廁所小便會(huì)因跨不上石階摔倒淪為同學(xué)的笑柄，因無(wú)法奔跑而被同學(xué)歧視。而且，病情的發(fā)展超過(guò)了她的想象，一年級(jí)暑假結(jié)束，浩浩終因病情惡化無(wú)法行走而坐上輪椅，輟學(xué)無(wú)可避免。

有時(shí)帶兒子外出，蔡雪群也會(huì)被人問(wèn)起為何兒子坐上了輪椅，但她并不避諱談?wù)搩鹤拥牟　：退粯樱灿蠨MD患者的父母將孩子照片發(fā)到朋友圈，“不是為引起同情，只是希望大家了解這種病，不要歧視。”

不過(guò)，也有不少父母選擇了“隱蔽”。據(jù)魏生瓊統(tǒng)計(jì)，南充目前至少有18名DMD患兒，但實(shí)際上“這個(gè)數(shù)字應(yīng)該會(huì)更大”。

2012年5月，國(guó)內(nèi)第一個(gè)專(zhuān)注于DMD罕見(jiàn)病的專(zhuān)項(xiàng)基金——上海市慈善基金會(huì)關(guān)愛(ài)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良(DMD)兒童專(zhuān)項(xiàng)基金(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“DMD公益基金”)在上海成立，旨在幫助關(guān)愛(ài)DMD患者和家庭，同時(shí)推動(dòng)國(guó)內(nèi)醫(yī)普、診療、康護(hù)、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社會(huì)扶持。

DMD公益基金發(fā)起人、上海集愛(ài)杜氏肌病關(guān)愛(ài)中心主任張文君告訴成都商報(bào)記者，DMD患者被歧視的程度在農(nóng)村更甚，有的家族可能會(huì)有數(shù)個(gè)DMD患者，這個(gè)家族就會(huì)被外界誤認(rèn)為受到“詛咒”，在村里抬不起頭來(lái)。比如，南充一5歲男童被查出患有DMD，年輕媽媽尚未走出悲痛，婆家便有人發(fā)話，如果她再生不出一個(gè)健康孩子，就讓其丈夫與她離婚，這讓她至今仍覺(jué)得抬不起頭來(lái)。