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男子患漸凍人癥只剩眼睛能動(dòng) 稱也要來(lái)桶冰水

2014年08月20日 14:18 | 來(lái)源:法制晚報(bào)
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如今的王甲,需要24小時(shí)依靠機(jī)器才能維持呼吸,能動(dòng)的唯有一雙眼睛

如今的王甲,需要24小時(shí)依靠機(jī)器才能維持呼吸,能動(dòng)的唯有一雙眼睛

面部肌肉萎縮,造成不能咀嚼,家人要用針管給他注射營(yíng)養(yǎng)液維持體力

面部肌肉萎縮,造成不能咀嚼,家人要用針管給他注射營(yíng)養(yǎng)液維持體力

 

  近日風(fēng)靡于名人間的“冰桶挑戰(zhàn)賽”,讓ALS(俗稱漸凍人癥)再一次走進(jìn)公眾視野??吹讲粩嗨⑿碌膮⑴c人群,電腦屏幕前,躍躍欲試的,還有一位身份特殊的人,他就是漸凍人王甲。

  7年前,時(shí)年24歲的王甲,接到確診的“判決”,從一個(gè)風(fēng)華正茂的大學(xué)畢業(yè)生,到有口難開(kāi)的ALS患者,剛剛展開(kāi)的美好生活,在他面前戛然而止。

  不能失去尊嚴(yán)與夢(mèng)想,他用一根中指繼續(xù)著鐘愛(ài)的設(shè)計(jì)創(chuàng)作。2010年,在本報(bào)記者的幫助下,王甲得到霍金的“回信”力挺。轉(zhuǎn)眼,一場(chǎng)世界杯又落幕了,王甲的書(shū)柜上多了一個(gè)貝克漢姆簽名的足球,如今,他還好嗎?

  他的近況

  只剩一雙眼睛能動(dòng) 24小時(shí)靠機(jī)器維持呼吸

  下午4點(diǎn),推開(kāi)屋門,一面閃爍的屏幕最先進(jìn)入視野。屏幕前,王甲戴著呼吸機(jī)靠坐在輪椅上,“呼呼”地喘著粗氣,今年春節(jié)開(kāi)始,他需要24小時(shí)依靠機(jī)器才能維持呼吸這項(xiàng)基本運(yùn)動(dòng)。

  屋子沒(méi)有開(kāi)燈,有些暗,這是為了配合在較暗環(huán)境下才能聽(tīng)話的眼控設(shè)備。遠(yuǎn)遠(yuǎn)看過(guò)去,王甲的身體被屏幕的熒光勾勒成一副安靜的剪影。

  走近,一雙依舊有神的眼睛看過(guò)來(lái),如今,王甲生命的全部力量都聚集在雙眼之上,四年前還能勉強(qiáng)運(yùn)動(dòng)的一根手指現(xiàn)在也使不上勁兒了。王甲頭上掛著呼吸機(jī),脖子上圍著口罩,接著不受控制而流下的口水。

  透過(guò)眼鏡,王甲用眼睛控制光標(biāo),在輸入欄內(nèi)打出“你好哇!”三個(gè)字,能想象,如果面部肌肉有所感應(yīng),此時(shí)他臉上應(yīng)該堆著笑意。

  記者視線里的王甲,比四年前第一次接受采訪時(shí)更加“安靜”。但他才過(guò)30歲的大腦,卻一刻也沒(méi)有停止思考。兩年前,王甲歷時(shí)11個(gè)月,用眼睛完成的20萬(wàn)字的書(shū)稿《人生沒(méi)有如果》得以印刷出版;1年前,中國(guó)宋慶齡基金會(huì)名下,以他名字命名的“王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”正式啟動(dòng)運(yùn)作;8月初的云南地震,王甲還用自己的特長(zhǎng)設(shè)計(jì)了一張孔雀流淚的公益海報(bào)。

  反復(fù)調(diào)整光標(biāo),幾次刪除重新拼音,王甲在電腦上給記者打出一行字,“生命,雖不能左右,但如此珍貴”,所以,王甲現(xiàn)在最大的愿望就是平安、快樂(lè)。正如霍金給他的信中寫的一樣,“只要有生命,就會(huì)有希望”。

編輯:曾珂

關(guān)鍵詞:漸凍人 漸凍人王甲 ALS 冰桶挑戰(zhàn)賽

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